News dal Policlinico

La quinta edizione del corso “Mio figlio ha una 4 ruote” si terrà da domenica 30 giugno a domenica 7 luglio 2013, presso il Centro Vacanze Ge.Tur di Lignano Sabbiadoro (UD).
L’iniziativa è aperta alle Famiglie (Mamme, papà, fratelli, nonni, amici ed operatori) di bambini affetti da malattie neuromuscolari (SMA 1, SMA 2, distrofie muscolari e simili) di età compresa tra 1 e 8 anni che siano in grado di guidare la carrozzina manuale o elettronica, anche in programma.
Lo stage teorico-pratico è promosso dal SAPRE – il Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Policlinico di Milano, che prevede nella sua mission l’empowerment dei genitori e della famiglie – per acquisire conoscenze e competenze, svolgere il proprio ruolo in modo pro-attivo, favorendo il miglioramento della qualità di vita.

Mamme, papà, fratelli, nonni, amici, operatori e chiunque voglia venire, impareranno, seduti sulla carrozzina (saranno disponibili in varie misure!) a fianco dei bambini, a muoverla, scoprendone vantaggi e svantaggi del controllo e dell’essere trasportato.
Conducendo un mezzo a 4 ruote, sia all’interno della casa che fuori per la strada, si sveleranno regole e trucchi per guidare in totale sicurezza e per salvaguardare “ il proprio mezzo”.
I bambini potranno imparare a giocare con la carrozzina e con gli altri dallo stesso punto di vista, sia misurandosi con le proprie capacità che confrontandosi con i propri limiti, soprattutto alla ricerca del più naturale piacere di divertirsi.
Tutti potranno rendersi conto concretamente come sia possibile vivere con la carrozzina giocando, esplorando, imparando, ballando, cantando, facendo nuove amicizie.

L’obiettivo è offrire alle famiglie la possibilità di:
– vivere alcune ore felici in un’atmosfera piacevole per dedicarci del tempo e conoscerci meglio, facendo nuove amicizie e rinnovando quelle nate negli anni passati
– condividere le proprie esperienze e consigli/informazioni su temi a voi utili: respirazione, fisioterapia, psicologia, vita pratica quotidiana.
– godere delle proprietà idroterapiche di tanti bagni al mare
– uscirne rafforzati ed incentivati
– provare a rispondere alle domande che aspettano ancora una risposta…
e dimostrare che è possibile:
– “conoscere” la carrozzina, in tutte le sue prospettive, interessanti o curiose, e non solo come limite perché il proprio figlio non cammina;
– “accettare” la carrozzina, …..quando il sogno che il proprio figlio diventando grande possa andare in bicicletta si scontra con la realtà della disabilità e della carrozzina;
– “insegnare” a chi ha a che fare con i bimbi in carrozzina, il loro punto di vista;
– “giocare” nonostante le difficoltà della malattia
– “imparare” dalla condivisione delle esperienze

Confermato anche per l’edizione 2013 il patrocinio di UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che da sempre sostiene le iniziative e le attività del SAPRE, di TELETHON, Famiglie SMA, SMARATHON, SMAILE, SMAISOLI, TOMMASO BONESCHI e l’Associazione Girotondo, tutte realtà che operano in favore della ricerca sulla SMA.
Le adesioni all’iniziativa sono aperte, fino ad esaurimento dei posti disponibili.
Per ulteriori dettagli e informazioni:
Chiara Mastella, coordinatore SAPRE, tel. 335/5793791, chiara.mastella@policlinico.mi.it
Katjuscia Marconi, segreteria organizzativa SAPRE, tel. 347 5173159, katjuscia.marconi@policlinico.mi.it
Website: www.sapre.it

Qui di seguito un video che racconta l’iniziativa, e parla dell’attività del SAPRE.