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Tra i bambini e i ragazzi che in Italia presentano disturbi neuropsichici stimati in oltre 3,6 milioni, circa 100.000, di cui circa 16.000 in Lombardia, si trovano in situazione di particolare complessità ed i loro bisogni di cura rimangono ancora troppo spesso inevasi. I bisogni di salute non sono domande semplici che interessano solo la cura di una malattia, ma riguardano il paziente nel suo complesso di vita. Sono quindi domande complesse che necessitano di risposte, sguardi e competenze diverse e coordinate per garantire appropriati percorsi assistenziali. Tutto questo è particolarmente importante per l’assistenza dei pazienti con disturbi multipli e spesso gravi.

Le patologie croniche e complesse pongono trasversalmente e a lungo nel tempo una molteplicità di problemi assistenziali che non possono essere affrontati da singole professionalità e che richiedono risposte multispecialistiche, multiprofessionali e soprattutto negoziali. Da tempo viene sottolineato come elemento fondamentale il coordinamento e l’integrazione tra i diversi servizi e professionalità che sono chiamati a intervenire nei diversi momenti di uno stesso percorso evolutivo della patologia. Valutare in modo adeguato e appropriato i risultati terapeutici raggiunti è un diritto del paziente che deve essere garantito e un dovere dei professionisti della salute per migliorare l’assistenza e la cura. Ne discutono insieme, per la prima volta, esperti nazionali e internazionali in un Convegno organizzato dalla UONPIA della Fondazione “Ca’ Granda” Ospedale Maggiore Policlinico, in collaborazione con l’IRCCS Istituto di ricerche Farmacologiche ‘Mario Negri’, l’IRCCS Fondazione “E. Zancan” onlus Centro studi e ricerca sociale di Padova e l’ IRCCS Eugenio Medea, La Nostra Famiglia di Bosisio Parini.

“Il bambino e la sua famiglia – sostiene Antonella Costantino, Direttore UONPIA della Fondazione IRCCS Ca’ Granda e presidente della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza – rischiano di trovarsi disorientati dalle diverse risposte che ricevono a seconda del servizio a cui si rivolgono o degli operatori a cui si affidano”.
“Definire e condividere percorsi di diagnosi e cura , che prevedano anche la valutazione dei risultati ottenuti – aggiunge Maurizio Bonati, a capo del Dipartimento di Salute Pubblica dell’IRCCS Istituto Mario Negri di Milano -, rappresenta una necessità inderogabile per ogni intervento sanitario anche per l’area neuropsichiatrica dell’età evolutiva”.
“La maggior parte degli strumenti in uso – spiega John Lyons, Università di Chicago, ideatore del Total Clinical Outcome Management – valutano un solo aspetto o cercano di risolvere il problema chiedendo separatamente il parere di ciascuno dei soggetti coinvolti (utenti, genitori, insegnanti, clinici) e combinando le risposte in un secondo momento. Ma non è più sufficiente”.

Il convegno vuole stimolare una riflessione e un confronto approfondito sul tema, verso la strutturazione di una comunità di pratica che sappia sviluppare nuove soluzioni per curare e prendersi cura con esiti migliori, facilitando la costruzione di una rete interistituzionale e interprofessionale e l’attivazione di interventi flessibili ed efficaci per tutti gli utenti.
Nuove soluzioni per le quali, secondo Tiziano Vecchiato, Direttore della Fondazione Zancan di Padova: “E’ fondamentale un cambiamento di modello, che coinvolga attivamente i genitori e quando possibile anche i ragazzi nella definizione delle priorità per l’intervento e degli obiettivi significativi nel tempo”.
“Sin dalla valutazione iniziale con il paziente e la sua famiglia – conclude Massimo Molteni, direttore Scientifico dell’IRCCS Istituto Medea di Bosisio Parini – un approccio multidimensionale ai problemi è essenziale per dirigere i percorsi di cura”.
   L’evento è aperto alla partecipazione di genitori, insegnanti e operatori del settore ed è parte del progetto di Neuropsichiatria Infantile “Migrazione e acuzie psichiatrica in adolescenza”, attivato da ASL Milano e finanziato da Regione Lombardia.