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Le nuove tecnologie come la ventilazione meccanica non invasiva permettono degenze più brevi in terapia intensiva pediatrica. Per le famiglie consulti 24 ore su 24 con gli esperti del Policlinico, che il 30 settembre addestreranno i professionisti coinvolti nel processo di domiciliazione dei piccoli pazienti

di Silvia Sironi

Ogni genitore sogna di dare ai propri bambini una vita serena e felice, in cui giocano, corrono e stanno in mezzo ai loro coetanei. Purtroppo però, esistono patologie che portano i bimbi a soffrire di insufficienza respiratoria, che impedisce loro di vivere una vita normale. Fino a qualche anno fa questi piccoli pazienti erano costretti a passare la maggior parte del loro tempo in ospedale, all’interno dei reparti di terapia intensiva, senza alcuna possibilità né per loro né per la loro famiglia di vivere una vita condivisa e il più possibile normale. Grazie agli sviluppi della tecnologia, le tradizionali tecniche di supporto alla respirazione come la tracheotomia, molto invasive, possono in molti casi essere sostituite da nuove metodiche più a misura di bambino ma ugualmente efficaci. La ventilazione meccanica non invasiva è l’esempio migliore che si possa portare, ed è messa in atto proprio alla Fondazione Ca’ Granda Policlinico di Milano.

In parole semplici, nella ventilazione meccanica non invasiva viene applicata una speciale mascherina sul volto del bambino, a sua volta collegata a una macchina di piccole dimensioni che regola l’uscita e l’entrata dell’aria.  “L’introduzione di questo nuovo tipo di supporto respiratorio – dice Edoardo Calderini, direttore della Terapia Intensiva Pediatrica del Policlinico – ha portato enormi benefici sulla qualità della vita di questi bambini: ad esempio non sono più obbligati a restare a lungo in terapia intensiva, ma possono anzi essere trasferiti in un reparto pediatrico, e spesso anche passare dal reparto pediatrico a casa propria, a stretto contatto con i suoi genitori”. Anni fa sarebbe stato impossibile pensare di poter trasferire questi piccoli pazienti a casa, per via della grandezza delle apparecchiature e della necessità di assistenza continua in ospedale. Ora grazie alla ventilazione meccanica non invasiva, la possibilità di vivere una vita il più possibile normale vicino ai propri cari sta diventando realtà.

Negli ultimi anni c’è stata una crescita esponenziale di bambini che sono stati supportati con questa metodica, evitando loro di dover passare giorni interminabili in ospedale: sono infatti 54 i bambini seguiti a casa a partire dal 2001, anno di inizio di questo nuovo approccio. Il dottor Calderini racconta di come all’inizio “sia stato difficile convincere alcuni colleghi rianimatori che questa innovazione sarebbe stata rivoluzionaria per la vita di molti pazienti, ma soprattutto per le loro famiglie. La tracheotomia era ed è tuttora vista come la metodica di eccellenza, ma la sua invasività e i suoi limiti non sono da sottovalutare”.

Nell’unità di terapia intensiva pediatrica del Policlinico, le famiglie sono seguite passo dopo passo per affrontare al meglio la domiciliazione del proprio figlio, sia con supporto tecnico che psicologico. Prima delle dimissioni dall’ospedale, i genitori vengono scrupolosamente istruiti sul da farsi una volta tornati a casa, ad esempio su come comportarsi in caso di complicanze. Inoltre vi è la disponibilità di una consulenza telefonica con l’equipe ospedaliera 24 ore su 24, a cui le famiglie possono rivolgersi in caso di qualsiasi dubbio o problema. “In questo modo la famiglia ha la possibilità di sentirsi indipendente dalla realtà ospedaliera ma allo stesso tempo è sostenuta da essa in ogni momento. L’appoggio psicologico, non meno importante, è un altro aspetto che l’unità operativa ha molto a cuore: i famigliari vengono infatti seguiti da un team di neuropsichiatri che supportano i genitori nei momenti più difficili”.

Affinché la ventilazione domiciliare e l’assistenza a casa di questi piccoli pazienti possano raggiungere livelli di efficienza e qualità sempre maggiori, il 30 settembre si terrà nell’Aula Magna della Clinica Mangiagalli del Policlinico (via Commenda 12, Milano) la prima conferenza interamente dedicata alla ventilazione domiciliare e alle cure palliative pediatriche, organizzata dal dottor Calderini (scarica il programma). Questa conferenza si rivolge a tutti gli operatori del settore come medici della rianimazione, pediatri, fisioterapisti, infermieri, e ha lo scopo di formare al meglio tutti i professionisti che partecipano al processo di ventilazione e domiciliazione dei piccoli pazienti.
“In questa prima edizione – conclude Calderini – parteciperanno principalmente gli operatori del panorama milanese, ma l’intenzione per gli anni a venire è quella di aprire il congresso anche a realtà esterne, coinvolgendo anche i famigliari stessi”.

Nel video, Edoardo Calderini spiega come funziona la ventilazione meccanica non invasiva e il progetto di assistenza a casa dei piccoli pazienti.