La ricerca dà speranza alla vita di milioni di persone ‘rare’
— di Redazione
La ricerca, tema del Rare Disease Day 2017, è la chiave che apre la porta alla speranza a milioni di persone che vivono con una malattia rara in tutto il mondo e alle loro famiglie. Solo gli studi potranno fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, che si tratti di un trattamento, cura o una migliore assistenza.
Con la ricerca si può tornare a giocare, studiare e crescere. Con la ricerca si può cambiare il futuro delle persone con malattia rara. Con la ricerca le possibilità sono infinite.
Confusione, frustrazione e isolamento, sono solo alcune delle emozioni che ogni giorno prova una persona con patologia rara poiché convivere con essa è difficile.
Al Policlinico di Milano “molta attenzione è data all’assistenza del malato raro, alla ricerca scientifica e alla consulenza genetica. – commenta Laura Chiappa, Direttore Sanitario del Policlinico – Questo, negli anni, ha permesso sempre più di dare un futuro sereno alle persone affette da malattia rara, e di accompagnare i bambini di oggi a diventare gli adulti di domani”. L’Ospedale dispone di un team altamente formato costituito da 90 specialisti, appartenenti a 28 diversi reparti, che si occupano di 265 malattie rare e che lavorano in raccordo con lo Sportello Malattie Rare e 62 Associazioni di Volontariato.
In occasione della giornata internazionale delle malattie rare, il Policlinico di Milano ospita la mostra “Rare Lives. Il significato di vivere una vita rara” per sensibilizzare cittadini, visitatori, studenti e operatori sanitari al tema delle malattie rare attraverso un racconto per immagini che indaga nella quotidianità di chi ogni giorno affronta una patologia rara. La mostra sarà visitabile fino al 3 marzo nel Cortile d’Onore dell’Università degli Studi. Alcune immagini sono esposte anche in Pronto Soccorso e nei Padiglioni Granelli e Mangiagalli per creare un forte legame tra l’ambiente clinico-ospedaliero e quello della ricerca universitaria.
Per saperne di più sulle malattie rare, guarda l’intervista a Maria Domenica Cappellini, Direttore di Medicina Interna del Policlinico di Milano e grande esperta sul tema.
—
di Valentina Meschia