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I bambini con Fibrosi Cistica seguiti presso il Centro Regionale di Riferimento per la Fibrosi Cistica del Policlinico di Milano partecipano alla sperimentazione clinica di un'applicazione mobile per facilitare il trattamento dell’insufficienza pancreatica. Si tratta del progetto MyCyFAPP (My Cystic Fibrosis App), finanziato nell'ambito del Programma europeo Quadro Horizon2020 della Comunità Europea, che mira a personalizzare la terapia con enzimi pancreatici così da migliorare il controllo dei sintomi digestivi, lo stato nutrizionale, la qualità di vita e la prognosi della malattia.

Circa l’80% dei pazienti con Fibrosi Cistica deve infatti assumere enzimi pancreatici per ottenere un corretto assorbimento degli alimenti contenenti lipidi. Fino ad ora, la determinazione delle dosi degli enzimi pancreatici è stata appresa da genitori e pazienti attraverso un processo di stima della quantità di grassi ingerita ad ogni pasto. Per i pazienti con Fibrosi Cistica questa nuova app potrebbe rappresentare quindi un potenziale progresso nel trattamento, poiché per la prima volta disporranno di uno strumento informatico per calcolare il dosaggio ottimale degli enzimi pancreatici su base individuale.

"La difficoltà nell’imparare a stabilire la dose più adeguata di enzimi pancreatici rappresenta uno dei principali motivi del malassorbimento di nutrienti e della conseguente malnutrizione - spiega Carla Colombo, coordinatrice italiana del progetto e direttore dell’Unità di Fibrosi Cistica Pediatrica del Policlinico di Milano - questa sperimentazione clinica rappresenta un progresso verso la gestione dell'insufficienza pancreatica e il miglioramento dello stato nutrizionale”.

L’app comprende uno strumento che consente a medici e dietisti di controllare online i sintomi, l'assunzione di nutrienti, l'aderenza alle prescrizioni e di fornire suggerimenti sulla dose personalizzata di enzimi pancreatici. Non mancano poi strumenti educativi per promuovere un ruolo attivo dei pazienti che partecipano alla sperimentazione clinica: nell’app sono inclusi una guida nutrizionale e un gioco per bambini sotto i 12 anni esplicativo dei problemi nutrizionali della Fibrosi Cistica.

Lo studio multicentrico coinvolge circa 200 bambini e si svolge contemporaneamente in Spagna (Ospedale Universitario i Politecnico La Fe e ospedale Ramón y Cajal), Italia (Policlinico di Milano), Portogallo (Ospedale di Santa María, Lisbona), Belgio (Uz Leuven) e Paesi Bassi (University Medical Centre Rotterdam).