Sono più forte della mia malattia
Avevo ventiquattr’anni ed ero un ragazzo come tanti: studente di Infermieristica, lavapiatti per pagarmi gli studi e volontario in una Croce di pronto soccorso. Ma durante un’uscita scout la mia vita prese una strada diversa”. Quel giorno di primavera, Bruno Kullmann si sentiva addosso una fatica insolita, l’impressione di essere rallentato. “Ho capito subito che qualcosa non andava – ricorda Bruno - andai dal mio professore, Nereo Bresolin, attuale direttore della Neurologia del Policlinico, e dal suo sguardo compresi subito di cosa si trattava: Distrofia muscolare. Non mi scoraggiai. La vita doveva continuare, comunque”. Tra fatiche sempre maggiori e rinunce, Bruno ha affrontato con grande coraggio la sua rarissima forma di Distrofia muscolare dei cingoli dovuta a deficit di Calpaina 3, una proteina di cui non è ancora perfettamente chiaro quale sia la funzione. E ha dimostrato a tutti di poter proseguire a fare l’infermiere nel Pronto Soccorso del Policlinico.
Perché lui, parafrasando il titolo di un libro che ha scritto per raccontare la sua storia, è più forte della sua malattia. “Da quattro anni non riesco più a camminare e quindi ho dovuto abbandonare l’assistenza diretta al paziente, ma anche seduto dietro a un computer mi sento utile. Perché il ruolo dell’infermiere è cambiato: è una figura con maggiori competenze, sempre più attiva nei processi decisionali”.
Nel 2012 Bruno Kullmann ha fondato l’associazione AICa3 onlus, unica associazione europea per la sua patologia. “Trattandosi di una malattia rarissima e di conseguenza quasi sconosciuta - sottolinea - vogliamo suscitare l’interesse pubblico sui problemi dei pazienti colpiti: promuoviamo e sosteniamo la ricerca scientifica attraverso la raccolta fondi e offriamo un sostegno concreto attraverso lo scambio di informazioni ed esperienze. Perché dietro ad ogni malattia c’è una persona con il proprio vissuto e la propria storia, che chiede solo di essere aiutata”.
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