News dal Policlinico

Febbraio è il mese dedicato alle Malattie Rare e domenica 28 Febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata della Malattie Rare. 
Quali sono state le difficoltà per i malati rari durante la pandemia e come il Policlinico le ha affrontate? Lo abbiamo chiesto a Mario, paziente emofilico seguito al Centro di riferimento per l’Emofilia e la Trombosi “Angelo Bianchi Bonomi” del Policlinico di Milano

La nostra quotidianità, da un anno a questa parte, è stata stravolta dalla pandemia. Ma ci sono persone per le quali la normalità, la quotidianità non era la stessa degli altri, anche prima del Covid.

Ci riferiamo ai malati rari, persone affette da patologie che si manifestano solo in pochi pazienti e sono perciò spesso più difficili da diagnosticare e da curare.

Abbiamo parlato con Mario, un giovane uomo di 34 anni affetto da emofilia, una malattia della coagulazione del sangue che colpisce circa 5.000 persone in Italia, seguito dai medici del Centro di riferimento per l’Emofilia e la Trombosi “Angelo Bianchi Bonomi” del Policlinico di Milano.

Si tratta di una malattia rara, diffusa quasi esclusivamente nei maschi, che porta a emorragie importanti anche in seguito a piccoli traumi o lesioni, ma può generare anche emorragie spontanee. Le emorragie interne possono colpire le articolazioni – sino a causare, sul lungo periodo, la disabilità – i muscoli e il tessuto sottocutaneo.

Per Mario, la vita prima del Covid e quella dopo il Covid si somigliano. Anche prima del Covid doveva fare i conti con problemi di mobilità. I suoi spostamenti, i viaggi non erano facili. Doveva calibrare l’attività professionale sulla sua malattia.

Ascoltandolo, ci viene da pensare che il Covid ha quanto meno avuto il merito di farci riflettere su cose che diamo per scontate, di farci vedere il mondo con occhi diversi.

Certo, anche per Mario la vita è cambiata dopo il Covid. Anche lui, come gli altri pazienti emofilici, ha dovuto rinunciare a qualcosa, ha dovuto utilizzare più di prima, per il lavoro e le relazioni sociali, oltre che per le cure, i mezzi informatici, che ci hanno fatto sentire un po’ meno soli e disorientati.

La cosa che ci conforta è sapere da Mario che, anche nel primo lockdown, quando il mondo intero sembrava chiuso per pandemia, il Centro per l’Emofilia del Policlinico ha sempre garantito, non solo la continuità delle cure, ma anche il supporto e il sostegno, la vicinanza umana, che sono il vaccino più efficace contro ogni genere di sofferenza.

Anche quando tutto sembrava fermo, dall’altra parte del telefono, dall’altra parte dello schermo, c’erano persone, professionisti, in grado di orientare, consigliare, e rassicurare.

Anche la fisioterapia, anche le prestazioni che richiedevano quanto meno un contatto visivo, se non la presenza fisica, sono state garantite, grazie a zoom e google, di cui ormai siamo quasi tutti un po’ esperti.

Quando gli chiediamo una riflessione sul periodo che stiamo ancora vivendo, lo sentiamo sollevato, ci dice che la rete che c’era e che funzionava prima del Covid, ha continuato a funzionare anche dopo e anzi il Covid ha reso più forte la trama della rete. Perché se la rete è buona, quando il carico diventa più pesante, la trama diventa più stretta.

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Malattie rare e Covid-19: cura, ricerca e vaccini secondo gli specialisti del Policlinico di Milano. Leggi l'intervista alla Prof.ssa Flora Peyvandi, Direttore Malattie Rare Center del Policlinico di Milno. Clicca qui