News dal Policlinico

Le malattie neuromuscolari sono un gruppo di patologie rare che colpiscono le cellule nervose, impedendo la trasmissione del segnale ai muscoli.

Una di queste è l’Atrofia Muscolare Spinale (chiamata anche SMA) caratterizzata da una intensa debolezza muscolare e, oltre al movimento, può interessare anche la respirazione e l’alimentazione. La SMA si manifesta già nell’infanzia e nelle forme più gravi fin dai primi giorni di vita.

E’ fondamentale per le famiglie di questi piccoli pazienti ricevere un sostegno che permetta di sviluppare tutte le abilità necessarie per gestire la quotidianità, che può essere particolarmente complessa. A questa esigenza risponde lo Staff di SAPRE (Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori) della UONPIA (Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) del Policlinico di Milano, che nel 2004 ha istituito il corso teorico pratico per genitori “Mio figlio ha una 4 ruote” (MF4R). Dal 2010, annualmente, è stata offerta l’opportunità di partecipare a questa iniziativa ai bimbi affetti, ai fratelli, ai genitori, ai loro parenti e amici, arricchendosi sempre più di contenuti formativi, emozioni e testimonianze. Nel 2020, il SAPRE è riuscito comunque a sostenere le famiglie organizzando l’evento in live-streaming, in modo da far arrivare l’entusiasmo e l’energia nonostante il distanziamento a causa della pandemia Covid-19.

Quest'anno, grazie all'impegno di tutto lo staff SAPRE e della UONPIA è stato possibile realizzare la 13a edizione di “MIO FIGLIO HA UNA 4 RUOTE - SI PUO’ FARE ANCORA”, che ha coinvolto 17 famiglie dal 20 al 27 giugno a Lignano Sabbiadoro.

Lo stage è il culmine di un percorso di formazione e crescita che coinvolge il bambino e i suoi familiari presso il SAPRE. Rappresenta uno spazio di confronto, dialogo e relazioni che ha l’obiettivo di accompagnare la famiglia in un viaggio guidato alla scoperta di tutto quello che si può fare:

• giocare, nonostante le difficoltà imposte dalla malattia
• imparare, dalla condivisione delle esperienze tra bambini e tra genitori
• conoscere ed accettare la carrozzina, in tutte le sue prospettive, gli ausili respiratori, le strategie di alimentazione
• promuovere la consapevolezza di punti di forza e debolezza connessi alla patologia
• comprendere il punto di vista del bambino che vede il mondo dalla carrozzina
• sostenere la salute mentale, il benessere e la qualità di vita di tutta la famiglia.

Già negli scorsi mesi, lo Staff di SAPRE si è attivato per mettere in atto tutte le corrette procedure che hanno permesso di ridurre i rischi legati alla pandemia proteggendo i piccoli ospiti, le loro famiglie e tutti gli operatori.

Per questo motivo, il progetto è stato rinnovato concentrando l'attenzione solo sulle famiglie con bambini più piccoli (dai 2 ai 6 anni) e, in particolare, che non fossero mai state a questo evento.

E' stata una settimana intensa e ricca di momenti formativi: il programma per i genitori si è concentrato soprattutto sull'importanza di favorire l'autonomia del proprio figlio con la SMA e la creazione di un ambiente che permetta l’adattamento e lo sviluppo delle potenzialità dei piccoli in tutti gli ambiti della vita quotidiana.

In parallelo ai bambini sono state proposte attività a carattere psicomotorio per promuovere l’autoefficacia e l’autonomia.

Tutti i partecipanti hanno potuto sperimentarsi in attività “a 4 ruote”, con l’obiettivo di fare esperienza di un punto di vista differente e favorire l’inclusione.

Non sono mancati momenti di confronto e scambio di vissuti ed emozioni, sia nel gruppo dei genitori che in quello dei più piccini.

L'edizione di quest'anno, nata in un contesto particolare e con i dovuti limiti e accorgimenti, si è rivelata anche per noi una sorpresa: il piccolo numero e la specificità di ogni partecipante ha trasmesso un'energia, una ricchezza e una serenità che da tanto tempo mancavano e che potranno essere una ricarica per i mesi a venire.

Un grazie da parte dello Staff di SAPRE va a tutte le famiglie che hanno partecipato con il loro calore ed entusiasmo e a tutto il gruppo di volontari, che con il loro immancabile supporto e sorriso hanno reso possibile il nostro "si può fare ancora"!