News dal Policlinico

Un incontro alla Camera dei Deputati ha riunito medici esperti del settore e rappresentanti istituzionali per discutere l’evoluzione dell’epidemiologia, il carico assistenziale e le nuove terapie della Talassemia e delle Emoglobinopatie dopo l'istituzione del Registro e della Rete Nazionale (DL 31.05.2023, GU Anno 164° - Numero 214, 13 settembre 2023).

L'evento, organizzato dalla SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie), ha visto la partecipazione di tre medici della Medicina ad Indirizzo Metabolico del Policlinico di Milano, in qualità di membri del tavolo permanente istituito con la Rete: Giovanna Graziadei (Responsabile Emoglobinopatie, Rappresentante Regionale del Centro di Coordinamento Talassemia ed Emoglobinopatie della Regione Lombardia), Elena Cassinerio (Membro del Consiglio Direttivo SITE) e Irene Motta (Delegato SIMI, Società Italiana di Medicina Interna)

L'incontro si è focalizzato su tre aspetti chiave: Epidemiologia - l'evoluzione della diffusione della Talassemia e delle Emoglobinopatie in Italia, il carico assistenziale - l'impatto della malattia sui pazienti e sul Sistema Sanitario Nazionale con l’Istituzione del Registro di patologia e della Rete Nazionale - e i nuovi trattamenti - le ultime innovazioni terapeutiche volte al trattamento, alla cura e al miglioramento della qualità di vita dei pazienti.

I partecipanti hanno condiviso una fotografia accurata della situazione italiana e discusso proposte operative, coinvolgendo gli altri attori a livello istituzionale e/o scientifico (SITE, SIMI, AIEOP, SIMTI, SIE, CNS) e i rappresentanti dei pazienti (UNITED). L'incontro è stato un importante momento di confronto con l'obiettivo comune di migliorare la gestione globale del paziente affetto da Talassemia ed Emoglobinopatie, garantendo un accesso equo alle migliori terapie disponibili.