Fondazione Onda. Women in Rare. La centralità della donna nelle malattie rare
— di Redazione
Libro Bianco
“Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro”
Le patologie rare rappresentano una realtà quotidiana per milioni di persone. Queste malattie comportano spesso cronicità nella gestione dei sintomi, ritardi nella diagnosi e soluzioni terapeutiche limitate. Gli impatti sono significativi, sia dal punto di vista psicologico che economico, e colpiscono particolarmente le donne.
In Italia e nel resto del mondo, infatti, sono soprattutto le donne a farsi carico di queste malattie.
Questo non solo perché spesso una malattia rara ha maggiore incidenza sulla popolazione femminile, ma anche perché circa il 90% dei caregiver di pazienti affetti da malattie rare sono donne.
Per colmare il gender gap e individuare le soluzioni migliori per aiutare le donne in questo doppio percorso siano esse pazienti o caregiver, la nostra Fondazione supporta il progetto Women in Rare, promosso da Alexion, Astrazeneca Rare Disease insieme ad UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare, EngageMinds HUB e ALTEMS.
Nell'ambito del progetto lunedì 22 aprile 2024 in Senato è stato presentato il Libro Bianco di Women in Rare. Una risorsa utile per comprendere meglio le sfide delle donne coinvolte nelle patologie rare e per individuare strategie efficaci per migliorare la loro qualità di vita.
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