Attività Clinica

Interventi clinici:

• Attività di valutazione, consulenza, presa in carico e supporto strettamente improntata ad un modello partecipativo e di mediazione che coinvolga le famiglie e le associazioni dei pazienti
• Attività di formazione degli operatori (educatori, terapisti, insegnanti) e dei familiari dei pazienti (fratelli, sorelle, nonni)
• Attività di raccordo, costruzione della rete e facilitazione del suo funzionamento attraverso la figura del case manager.

Patologie trattate e Servizi

Utenti con disabilità complessa del neurosviluppo e le loro famiglie ed in particolare in presenza di:

• Sindrome di Cornelia de Lange
• Aneuploidie dei cromosomi sessuali (Klinefelter, XXX,XYY)
• indrome di Rubinstein Taybi
• Sindrome di Sotos
• Sindrome da delezione 22
• Sindrome di Mowat
• NF1
• Cromosoma 18
• Sindrome X Fragile

Comunicare la diagnosi di sindrome di Klinefelter al proprio bambino è un momento fondamentale e complesso nel percorso di vita del bambino e della sua famiglia.

Molto spesso i genitori si interrogano sul “quando” e sul “come” condividere le informazioni che riguardano la condizione genetica e cercano risposte sul web, dalle Associazioni di persone con la stessa condizione o suggerimenti da parte degli specialisti coinvolti nella presa in carico.
Questo delicato momento di passaggio merita, pertanto, una specifica attenzione ai materiali informativi più idonei e, quando possibile, uno spazio di ascolto dedicato da parte degli specialisti, perché diventi un’occasione di crescita e condivisione per tutto il nucleo famigliare.
Per rispondere a queste esigenze nasce il libro “Pietro e la sua X in più”: un breve racconto illustrato e liberamente ispirato agli incontri di un Gruppo di Genitori che si è confrontato sul tema della comunicazione diagnostica ai bambini con sindrome di Klinefelter ed è stato condotto dagli psicologi del Servizio per la Disabilità Complessa afferente alla Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza.

La storia di Pietro, raccontata in prima persona da un bambino con questa condizione genetica, diventa così espediente per descrivere, condividere e esplorare vissuti e informazioni che riguardano il momento della comunicazione della diagnosi, attraverso un linguaggio semplice, spontaneo e carico di contenuti affettivi.
Il libro, adatto dagli 8 anni in avanti e distribuito gratuitamente, può essere letto dai o con i genitori, in autonomia dai bambini o ragazzi con la sindrome, dagli specialisti o con i fratelli e con gli amici o semplicemente lasciato sugli scaffali della libreria di casa, insieme agli altri, in attesa che arrivi il momento buono per narrare la sua storia.
Comunicare la diagnosi significa, in fondo, per un genitore trovare il modo di raccontare e chiarire al proprio bambino tutti i pezzi della sua storia, il libro “Pietro e la sua X in più” racconta uno dei possibili modi per farlo.

Scarica un estratto del libro

Per tutti coloro che fossero interessati a riceverne una copia cartacea è possibile mandare una richiesta all’indirizzo mail:

uonpiapace@policlinico.mi.it

Sarà necessario che l’OGGETTO della mail sia: RICHIESTA SPEDIZIONE LIBRO “PIETRO E LA SUA X IN PIU'”.
Nel testo della mail sarà indispensabile segnare nome, cognome e indirizzo completo in cui si desidera ricevere la copia del libro.
Non sarà possibile richiedere più di una copia.
Non è necessario alcun contributo economico né per la copia del libro né per la spedizione.
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