Associazione Italiana Sindrome di Moebius Onlus (A.I.S.Mo)
PRESIDENTE
Renzo Paolo De Grandi
CONTATTI
SEDE CENTRALE:
Sito Web: http://www.moebius-italia.it
Email:
Telefono: 039 2726229
ATTIVITÀ
Renzo Paolo De Grandi
CONTATTI
SEDE CENTRALE:
via Confalonieri, 23/A - 20835 Muggiò (MB)
Sito Web: http://www.moebius-italia.it
Email:
Telefono: 039 2726229
ATTIVITÀ
>Lavoro coordinato di studio sulle problematiche genetiche tra il nostro Comitato Scientifico e l’Università di Nijmegen (Olanda) e Università di Bethesda (Usa); >creazione e formazione dei centri di riferimento nazionali per la diagnosi e la cura della malattia; >diffusione, informazione ai Neonatologi tramite comunicazione e partecipazione a congressi delle modalità per la corretta diagnosi della Sindrome di Moebius; >organizzazione di Convegni per medici e famiglie per l’aggiornamento sullo stato dell’arte della malattia; >supporto telefonico sia per informazioni di carattere generale sia per un supporto spicologico.