DEBRA ITALIA Onlus
Cinzia Pilo
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SEDE CENTRALE:
Via Podgora, 11 - 20122 Milano
Sito Web: http://www.debraitalia.com/
Email:
Telefono: 331 6085065
ATTIVITÀ
Promuove e finanzia la formazione e l'aggiornamento dei diversi specialisti, anche all'estero, e favorisce la nascita di netwok e collaborazioni tra personale medico italiano. Nel 2012, sotto la presidenza di cinzia Pilo, Debra ha supportato la nascita di un centro multidisciplinare sull'E.B., anche a Milano, presso la Clinica De Marchi. Ha dato vita a numerosi iomportanti progetti. Ha recentemente sostenuto i progetti di elettrochemioterapia, test farmacologici, test di gel piastrinici. Presso La Fondazione Policlinico ha finanziato più di quindici interventi di chirurgia della mano. Debra è attualmente impegnata a dare avvio alla realizzazione del primo Registro Italiano delle persone affette da Epidermolisi Bollosa, un prezioso contributo per la raccolta di informazioni statistiche sulla malattia, che potrà essere utilizzato per il coinvolgimento informato dei pazienti ad eventuali future sperimentazioni di nuovi trattamenti o farmaci.
