Vivi Porfiria

PRESIDENTE
Francesca Granata

CONTATTI
Sito Web: https://www.viviporfiria.it/
Email:


ATTIVITÀ

Promuovere la conoscenza scientifica delle Porfirie per aumentare la notorietà di queste malattie rare e facilitare la diagnosi, la cura e la ricerca.
Favorisce le auto diagnosi precoci di Porfiria e promuove le cure più efficaci dei pazienti che ne sono colpiti, nonché si aggiorna sulle nuove acquisizioni scientifiche in materia. Promuove la sensibilizzazione  dell’opinione pubblica e le istituzioni in merito alla conoscenza delle Porfirie, quali malattie ematologiche rare, e allo sviluppo di nuove cure.
Favorisce la conoscenza degli strumenti di assistenza ai malati di Porfiria e alle loro famiglie e le relazioni tra i pazienti per incentivare la condivisione delle esperienze.